En los últimos años, la sociedad argentina ha atravesado transformaciones importantes en materia de ampliación de derechos. La sanción de la Ley de Matrimonio Igualitario (Argentina), la Ley de Identidad de Género (Argentina), la Ley de Educación Sexual Integral (Argentina) o la Ley de Cupo Laboral Travesti-Trans (Argentina) marcan un camino en el que la diversidad comenzó a ocupar un lugar central dentro de la vida pública. Sin embargo, en ese mismo escenario persiste un campo donde la discusión sigue siendo incómoda: la discapacidad.
Aún hoy, la discapacidad suele pensarse como un problema individual o familiar. Algo que ocurre en la vida privada de una persona y que, en todo caso, deberá resolverse dentro de los límites de su entorno cercano. Esta mirada invisibiliza que muchas de las dificultades atribuidas a las personas con discapacidad no derivan exclusivamente de su condición, sino de las barreras sociales, culturales, económicas e institucionales que las rodean.
No es necesario ir demasiado lejos para advertir cómo estas concepciones siguen presentes en el discurso público. Basta recordar la frase pronunciada por un funcionario estatal ante el reclamo de una familia: “Yo no tengo la culpa de que tu hijo tenga discapacidad”. Más allá del tono desafortunado, la expresión deja al descubierto un problema más profundo. La discapacidad aparece allí como una cuestión privada, como si el Estado no tuviera ninguna responsabilidad en las condiciones de vida de ese niño. Pero precisamente en ese punto aparece la tensión central. La discapacidad no remite únicamente a un padecimiento singular que deba resolverse en la intimidad de una familia.
Remite a un problema social y político que interpela al Estado en términos de ciudadanía. La pregunta ya no es simplemente qué prestación se brinda a una persona con discapacidad, sino qué tipo de ciudadanos queremos construir. Durante muchos años, incluso la obtención de un certificado de discapacidad (instrumento que permite garantizar derechos vinculados a la salud, el transporte o los apoyos educativos) fue vivida por muchas familias con ambivalencia. Para algunos padres, tramitar ese certificado implicaba la sensación de inscribir a sus hijos en una categoría que podía convertirse en una marca o un estigma capaz de restringir su vida social, laboral o incluso afectiva. El problema no estaba en el instrumento en sí mismo, sino en las representaciones sociales que lo rodeaban.
Del diagnóstico al sujeto
En este punto resultan fundamentales los aportes de la psicoanalista argentina Elsa Coriat, quien trabajó extensamente las problemáticas de la discapacidad en la infancia desde una perspectiva clínica y social. Coriat formuló una afirmación que conserva una enorme potencia teórica y política: “Un niño no es su diagnóstico”. La frase parece sencilla, pero encierra un desplazamiento decisivo. Un diagnóstico puede nombrar una condición médica o neurológica, pero nunca define la totalidad de un sujeto. Cuando un niño queda reducido a su diagnóstico, su historia queda fijada de antemano, como si su destino estuviera ya escrito.
Coriat también sostenía que “el niño se constituye en el campo del deseo de los padres”. Esto significa que la constitución subjetiva de un niño no se juega únicamente en el terreno biológico o médico, sino en el lugar simbólico que se le ofrece dentro de la trama familiar. Sin embargo, ese campo del deseo no debería quedar capturado por la culpa.
Durante mucho tiempo la discapacidad fue leída en clave de responsabilización familiar. La pregunta por el origen (qué se hizo mal, qué falló, qué no se advirtió) recayó especialmente sobre las madres, reforzando una lógica de culpa que poco contribuye a comprender la complejidad de la situación. A la histórica asignación social de las tareas de cuidado se suma así una carga simbólica adicional: la idea de que ese cuidado debe estar sostenido por una deuda.
Sin embargo, otra de las ideas centrales del pensamiento de Coriat introduce un desplazamiento fundamental: la discapacidad no determina el destino del sujeto; lo decisivo es el lugar simbólico que se le ofrece en la trama familiar y social. Esto implica reconocer que el desarrollo de una persona con discapacidad no depende únicamente de su condición individual, sino también de las condiciones sociales, institucionales y políticas que hacen posible (o imposible) su participación en la vida colectiva.
Ciudadanía y políticas públicas
La legislación argentina sobre discapacidad tiene ya varias décadas. La Ley de Sistema de Protección Integral de las Personas con Discapacidad (Argentina) fue sancionada hace casi cincuenta años y respondió a un paradigma centrado principalmente en el déficit del sujeto. Ese modelo colocó el acento en aquello que la persona no puede hacer antes que en las condiciones sociales que restringen su participación.
No es casual que dentro de ese marco haya cobrado relevancia la figura del tutor o representante, alguien que decide por el sujeto aquello que se presume que él no puede resolver por sí mismo. La pregunta que emerge entonces es inevitable: qué idea de ciudadanía estamos construyendo cuando hablamos de discapacidad.
Las políticas públicas tienen un rol decisivo en esa respuesta. La Ley de Cupo Laboral para Personas con Discapacidad (Argentina) establece, por ejemplo, que el Estado debe garantizar un porcentaje mínimo de puestos laborales para personas con discapacidad dentro de la administración pública. Este tipo de medidas no constituyen privilegios ni concesiones: buscan reparar desigualdades históricas y garantizar condiciones reales de participación social.
En el campo educativo también se han producido transformaciones importantes en los últimos años. Distintos dispositivos de acompañamiento a las trayectorias escolares han buscado ampliar el horizonte de inclusión más allá del modelo tradicional de la escuela especial. El trabajo de acompañantes externos y otras estrategias pedagógicas muestran que la inclusión no depende únicamente del esfuerzo de las familias, sino de decisiones institucionales y políticas.
El futuro: la pregunta que nadie quiere hacerse
Sin embargo, hay una cuestión aún más profunda y pocas veces abordada con la seriedad que merece: el futuro de las personas con discapacidad. En la práctica clínica, en el ámbito educativo y en los encuentros con familiares de personas con discapacidad, la pregunta por el futuro aparece de manera insistente. La posibilidad de la autonomía, la preparación para la vida adulta o la capacidad de desenvolverse en un mundo que muchas veces se presenta hostil generan inquietudes que atraviesan a las familias.
Las preguntas se repiten: si podrán tener un trabajo, si contarán con una formación que les permita sostener una vida autónoma, si existirán redes de apoyo cuando los padres ya no estén. Cuando el sistema de cuidado no se encuentra sostenido por políticas públicas consistentes, estas preguntas terminan reforzando la culpa familiar y multiplicando prácticas de cuidado que, bajo la forma de protección, pueden convertirse en otra fuente de sufrimiento.
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De este modo se instala lo que podría llamarse un padecimiento disfrazado de cuidado. Las familias se ven obligadas a asumir responsabilidades que deberían ser compartidas socialmente. Cuando el Estado se retira, el cuidado queda encerrado en el ámbito doméstico y la discapacidad vuelve a convertirse en un problema privado. Pero colocar a la familia como único sostén del cuidado tiene consecuencias profundas. No solo genera sobrecarga, sino que también limita la posibilidad de vida social y comunitaria de las personas con discapacidad. Si la vida de un sujeto depende exclusivamente de su entorno familiar, aquello que se proclamaba como cuidado puede transformarse paradójicamente en un obstáculo para el encuentro con otros.
Pensar la discapacidad como un asunto del Estado implica asumir que las personas con discapacidad no son ciudadanos de segunda. También implica reconocer que las familias no están en falta ni endeudadas por tener un hijo, un hermano o un padre con discapacidad. Garantizar que una persona pueda terminar la escuela, acceder al transporte, encontrar un trabajo o participar de la vida social no es imaginar un privilegio. Es garantizar ciudadanía. Y esa ciudadanía no se construye únicamente con discursos. Se construye con políticas públicas, con instituciones inclusivas y con una sociedad dispuesta a revisar sus propias barreras. Porque, en definitiva, la pregunta que queda abierta es profundamente política: qué tipo de sociedad queremos construir y qué lugar estamos dispuestos a ofrecerle a la diversidad que nos constituye.
(*) El Prof. Lic. Jorge Prado (M.N. 55.592) es psicólogo, especialista en clínica con niños y adolescentes. Docente de Salud Pública y Salud Mental II en la Facultad de Psicología (UBA). Integrante en equipo técnico de dispositivo escolar territorial Nivel secundario.
