En enero de este año, en Huancayo, Junín, Miriam denunció que su hija de 7 años con síndrome de Down fue rechazada en un colegio privado cuando ya había avanzado en el proceso de admisión. Según relató, la institución recibió los documentos, evaluó a la menor y le hizo una entrevista psicológica, pero en la reunión final la directora le informó que ya no había vacantes.
Antes de ese caso, madre e hija habían recorrido siete colegios y, en todos, enfrentaron una situación similar: atención inicial, entrega de requisitos y, finalmente, una negativa. “Tenemos 30 alumnos, con ella serían 31, y no podemos aceptarla”, recordó Miriam sobre la respuesta que recibió. Así como ella, son miles de casos en el Perú que, lejos de resolverse, continúan siendo una barrera en el día a día de estas personas.
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Un país sin cifras precisas sobre el síndrome de Down
Según especialistas y organizaciones, el caso de Miriam no es aislado, sino parte de un problema mayor: un sistema que aún no asegura inclusión plena, un Estado sin cifras exactas sobre cuántas personas con síndrome de Down hay en el país y una sociedad que todavía arrastra desinformación.
Pablo Gómez, presidente de la Sociedad Peruana de Síndrome de Down, advierte que “no hay datos precisos” porque el último censo no clasificó la discapacidad por tipo. Por ello, la cifra debe estimarse. “Por nacimientos, serían unas 30.000 personas”, señala. Sin embargo, el registro voluntario de Conadis reportaba en 2021 solo 19.849 personas inscritas con ese diagnóstico.
Para Gissely Alvarado, presidenta y fundadora del Colectivo Down Perú y madre de un adolescente de 17 años con esta condición, la falta de información oficial refleja una ausencia de atención estructural.
“No sabemos en qué condiciones viven, cuántas personas están vivas o han fallecido, cuál es su nivel socioeconómico, cuál es su nivel educativo”, señala. A su juicio, la ausencia de datos no es solo una limitación estadística, sino una muestra de cuánto falta para que esta población sea atendida de manera integral.
La inclusión pendiente en el sistema educativo
Incluso cuando un niño o niña con síndrome de Down logra acceder a una vacante, las barreras no desaparecen. Pablo Gómez sostiene que muchas familias se enfrentan luego a formas de exclusión dentro del propio espacio escolar. “Muchas veces hay niños o niñas con síndrome de Down que, aunque están en la escuela, están excluidos dentro de la misma. Los ponen a pintar, o están solos en el recreo, y no están realmente incluidos”, indica.
De acuerdo con cifras manejadas por la Sociedad Peruana de Síndrome de Down, mientras el 99% de los niños sin discapacidad accede a la educación primaria en el país, ese porcentaje se reduce a 40% entre quienes tienen discapacidad. En secundaria, la diferencia se amplía: 90% frente a 27%. En educación superior, el contraste es mayor: 40% contra apenas 6%.
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Barreras desde el diagnóstico
Las dificultades, según organizaciones y familias, comienzan incluso antes del ingreso a la escuela. Gissely Alvarado recuerda testimonios de madres que, al recibir el diagnóstico de sus hijos, escucharon de parte de profesionales de salud frases como: “No va a leer, no va a escribir, vaya viendo qué hace con él”.
Otras, señala, recibieron recomendaciones para tener más hijos, como si esa fuera la respuesta frente a la situación. “Son situaciones muy duras”, dice. “Pero si la familia recibe otro tipo de información, otro tipo de contención, esa percepción cambia”, sentenció.
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