Bajo el eslogan “Hacia un plan global: más de lo que puedes imaginar”, alrededor de 1.500 personas con enfermedades huérfanas se congregará el próximo domingo 22 en el Parque de los Novios, en Bogotá, en una gran conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas.
La Organización Mundial de la Salud adoptó por unanimidad, una resolución oficial sobre enfermedades raras. Un hito histórico que pone la lupa a las dificultades en el diagnóstico, la escasez de especialistas, las inequidades de atención, así como las barreras de acceso.
Según cifras oficiales del Ministerio de Salud a corte de enero de 2026 se reportan más de 116 mil casos de personas diagnosticadas con estas patologías. El registro nacional reconoce 2.273 condiciones en esta clasificación.
El próximo domingo 22 de febrero en el Parque de los Novios en Bogotá, más de 1.500 personas entre pacientes, cuidadores y familiares se reúnen para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas organizado por el Observatorio ENHU. Por décima octava ocasión se realiza el evento que busca resaltar la valentía de esta comunidad que en Colombia supera las 104.000 personas.
“Nuestros pacientes y sus familias han tenido que atravesar situaciones supremamente difíciles en los últimos años. Lo han afrontado con resiliencia, tenacidad, unión y una absoluta valentía. Esta conmemoración es nuestra manera de resaltar lo orgullosos que nos sentimos de ellos y el compromiso que tenemos en seguir trabajando por superar barreras como diagnósticos tardíos, escasez de especialistas y falta de acceso a tratamientos” destacó Luz Victoria Salazar, presidenta del consejo directivo del ENHU, corporación que agrupa a 39 organizaciones de pacientes en todo el país.
Han confirmado su acompañamiento al evento instituciones como la Defensoría del Pueblo, la Superintendencia Nacional de Salud, la Procuraduría General de la Nación, el Ministerio de Igualdad y Equidad, la Secretaría de Salud de Bogotá, la Secretaria Distrital de la Mujer, el Sena, la Asociación Colombiana de Sociedades Científicas, la Asociación Colombiana de Genética Humana, así como la Asociación Colombiana de Médicos Genetistas.
Por primera vez se contará con representantes de la organización Rare Disease International quienes fueron fundamentales en la construcción de la resolución de la OMS, así como miembros de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o poco frecuentes, ALIBER. La articulación de estas organizaciones internacionales significa para Colombia no solo una oportunidad de cooperación sino la posibilidad de desarrollar proyectos conjuntos con impacto global.
Un llamado respaldado por la Organización Mundial de la Salud
En el mundo se calcula que más de 300 millones de personas conviven con una enfermedad huérfana. En 2025, en un hecho sin precedentes, la asamblea general de la OMS adoptó la primera resolución oficial sobre enfermedades raras. Este hecho marca un antes y un después en materia de salud pública global pues reconoce que estas patologías deben ser prioridad sanitaria mundial que requieren un abordaje coordinado, sostenible y equitativo por parte de los sistemas de salud locales.
Los principales puntos de la resolución se basan en reconocer que las enfermedades raras son una prioridad, destaca la importancia de un diagnóstico temprano, subraya la necesidad de acceso equitativo a servicios de salud, enfatiza sobre la necesidad de la cobertura sanitaria universal y busca impulsar la participación social y el enfoque centrado en el paciente entre otras.
Desde entonces Colombia se adhirió a la resolución apoyando lo planteado en ella. Este respaldo diplomático refleja el compromiso del país con la equidad sanitaria y abre la oportunidad para fortalecer: Registros nacionales, diagnóstico oportuno, acceso a terapias disponibles, investigación científica y políticas públicas sostenibles. Actualmente el país cuenta con un plan decenal de gestión en enfermedades huérfanas que es además otro aporte al plan global.
Para el Observatorio ENHU, este marco internacional representa una oportunidad para seguir consolidando a Colombia en la región. “Si bien, la visibilidad ha sido un paso importante, ahora el reto es traducir ese reconocimiento en acciones sostenidas que permitan garantizar la atención integral y equitativa de los pacientes”, señaló Luz Victoria Salazar.
Un espacio para encontrarse y fortalecer redes
Más allá del componente institucional, la conmemoración en Bogotá será un espacio de encuentro y comunidad. La programación incluirá presentaciones artísticas, actividades culturales y momentos de integración diseñados para que pacientes y cuidadores compartan experiencias y fortalezcan redes de apoyo.
Las enfermedades huérfanas —más de 7.000 identificadas en el mundo—y cerca de 2.273 en Colombia, afectan a más de 104 mil colombianos y sus familias que han tenido que recorrer un largo camino antes de encontrar un diagnóstico y suelen en concentrarse con complejos trámites para acceder a una atención integral lo que afecta su salud física y emocional. Para esta población, espacios como el que año tras año promueve el Observatorio ENHU en el Parque de los Novios, representa una oportunidad excepcional de sentir acompañamiento y comprensión.
Una conversación que involucra a toda la sociedad
El Observatorio ENHU reiteró el llamado a autoridades nacionales y locales, sector privado, academia y medios de comunicación para que la conmemoración no se limite a una fecha simbólica, sino que impulse compromisos verificables en materia de atención de las necesidades específicas de cada paciente.
“Las enfermedades huérfanas no son invisibles. Son una realidad cotidiana para miles de personas. Este encuentro es una celebración de la vida y, al mismo tiempo, una invitación a asumir responsabilidades compartidas de todos los actores sociales”, destacaron los organizadores.
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