El paradigma de la inclusión de las personas con síndrome de Down se ha puesto patas para arriba. Durante años, la palabra inclusión se usó con entusiasmo, casi como un mantra social, educativo y político. Se celebraron avances, se multiplicaron discursos, incluso las familias expresan: “El mejor momento para que mi hijo con síndrome de Down haya nacido, es este siglo”.
Sin embargo, detrás de esa afirmación optimista convive una tensión que todavía no resolvimos: seguimos mirando la condición antes que la persona por lo que es, por su valor intrínseco.
La sociedad continúa observando el cromosoma extra como si fuera un lente inevitable, una especie de filtro que determina expectativas, posibilidades y trayectorias. Y en ese gesto -a veces sutil, a veces brutal- se pierde lo esencial: cada persona necesita trascender con sus luces y sombras, como cualquiera de los lectores de esta columna.
La inclusión real no se juega en los slogans ni en las efemérides, sino en la capacidad de reconocer la singularidad. No se trata de negar la condición, sino de no convertirla en destino; de dejar de suponer que sabemos quién es alguien por su diagnóstico. de abandonar la mirada compasiva o heroica para habilitar una mirada humana, compleja, cotidiana.
En dialogo con jóvenes con síndrome de Down al preguntar cómo les gusta que la sociedad los vea, Julián, de Zarate, respondió de manera rotunda: “soy persona que puede y estoy contento, también quiero que me traten con respeto en mi trabajo y en el gimnasio”. Otro joven, Francisco, de Maschwitz, a quién le gusta ser visto por su capacidad de trabajo, en las múltiples actividades que realiza -cocina, jardinería y gimnasio- dijo: “me gusta trabajar mucho, y también ir a terapia ocupacional para aprender y vivir solo”.
Sus palabras confirman la necesidad de ser visto como persona y esto comienza en la familia, donde es el primer lugar para ser visto como persona, donde cada uno es visto por el amor que tiene para dar y recibir, no por sus condiciones.
El desafío es cultural, no individual. No es la persona con síndrome de Down quien debe adaptarse para encajar: somos nosotros quienes debemos revisar nuestras prácticas, nuestros prejuicios y nuestras formas de nombrar. Porque cada vez que la condición ocupa el centro de la escena, la persona queda relegada a un segundo plano. Las políticas públicas muchas veces se organizan en torno a prestaciones y prestadores, mientras la persona queda a la espera de aprobaciones del sistema de salud y su vida concreta corre el riesgo de quedar en pausa.
La invitación es simple y, al mismo tiempo, profundamente exigente: cambiar el foco. Pasar de la condición a la persona, con su capacidad de amar, de trabajar, de proyectar. De la etiqueta a la historia. Del diagnóstico a la biografía. Solo desde esa mirada podremos construir una inclusión que no sea solo enunciada, sino verdaderamente vivida.
Profesora en Maestría de Poblaciones Vulnerables de la Universidad Austral
